Affetta da malattia rara; la mamma di Silvia fa appello a tutte le altre mamme

“Mamme di tutto il mondo, non abbiate paura, abbiate la forza di combattere per i vostri figli, io ho avuto paura di mostrare Silvia ma in 48 ore mi sono resa conto di quanto tempo ho perso dietro la paura” con la voce commossa ed un nodo in gola, parla Serena, la mamma della piccola Silvia, che ha rivolto un appello per la raccolta fondi destinata alla cura della bambina affetta da una rara malattia genetica, la PNPT1, con solo 24 casi al mondo.
Serena non chiede molto, se non poter vedere Silvia rincorrere la vita con le proprie gambe. La sua grave patologia, infatti, non rende possibile il movimento autonomo della muscolatura, che costringe la piccola a guardare immobile un mondo che si muove intorno a lei. Giocare, cadere, nuotare. Quelle che per i bambini sono azioni ordinarie, per Silvia sono sogni per cui lotta ogni giorno. In due anni e mezzo di vita, la piccola ha girato ospedali e medici di tutta Europa. “Il suo caso è così raro che neanche le più grandi raccolte fondi internazionali avviano le iniziative per le ricerche sufficienti a un programma riabilitativo” afferma la mamma “Per la medicina europea Silvia è solo una cartella clinica che non potrà mai ricevere le cure che realmente servono”. Serena però è una mamma forte, guerriera, non demorde e scopre che a Cuba esiste un centro specializzato per la riabilitazione muscolare. E’ un centro unico al mondo che grazie a una terapia sperimentale potrebbe ricondurre la piccola ad una vita normale. “Silvia in 2 anni e mezzo di vita non ha mai ricevuto l’aiuto che realmente le spetta” dice la mamma “e provo quasi vergogna nel dover chiedere aiuto, volevamo partire con i nostri pochi soldi e vedere fino a dove arrivavamo, ma non bastano”. La voce di Serena è mite, spaventata, ma piena di speranza. Dare un contributo, anche minimo, può cambiare totalmente la vita ad “una piccola farfalla le cui ali non riescono ad aprirsi completamente” come scrive nell’appello pubblicato sui social. L’augurio che facciamo a Serena è quello di poter vivere giorno per giorno quella che ogni mamma sogna di vedere per il proprio figlio: la scalata alla vita, rincorrere i propri sogni, raggiungerli. La forza e la determinazione di questa madre sono il simbolo di quanto l’amore possa vincere su ogni cosa, anche sulla natura stessa. Forza Silvia, siamo tutti con te.


Per sostenere la battaglia della piccola Silvia si potrà utilizzare  l’IBAN, inserendo nella causale “Le ali di Silvia”

 

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di Francesca Achito