Un documentario racconta i bambini con la sindrome Pans-Pandas
Un documentario per raccontare una sindrome ancora poco conosciuta.
L'Associazione Pandas Italia Odv ha presentato il primo documentario italiano di natura scientifico/narrativa sulla sindrome, "Piccole vite sospese", tratto dall'omonimo libro di Cinthia Caruso, pubblicato nel 2019 da Carocci ( questo il link https://www.youtube.com/watch?v=q6zKMzMizeI).
Spesso la diagnosi arriva in ritardo, dopo anni di sofferenze, anche a causa dell'assenza di un test diagnostico, con la conseguenza che molti di loro vengono scambiati per malati psichiatrici e trattati come tali.
Il documentario e' stato presentato alla vigilia della Giornata Mondiale della Pans-Pandas che si celebra il 9 ottobre, La Pans-Pandas è una sindrome ancora in via di definizione.
La Pandas (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric DirsoderAssociated with Streptococcal infection) è stata ipotizzata per la prima volta all'inizio degli anni Novanta da una ricercatrice americana, Susan Swedo, la quale aveva osservato alcuni bambini con tic e disturbi del movimento che, insieme a questi, manifestavano all'improvviso anche comportamenti anomali come ossessioni, paure e stati d'ansia non motivati.
Sweedo, ricordando che negli anni precedenti era stato identificato un disturbo del movimento di natura post infettiva, la Chorea reumatica, ipotizzò che in questi bambini i sintomi psichiatrici potessero essere associati a un evento infettivo.
Nel 1998 pubblicò uno studio condotto su 50 bambini in cui i sintomi ossessivo compulsivo e i tic erano stati preceduti da un'infezione da Streptococco beta-emolitico di gruppo A.
"Oggi, a oltre 30 anni di distanza, sappiamo che non è soltanto lo streptococco a poter predisporre alla possibilità di avere sintomi psichiatrici: altri germi (mycoplasma, herpes, stafilococco e altri virus) possono essere implicati" afferma Antonella Gagliano, neuropsichiatra infantile e Professore Associato presso l'Università degli Studi di Messina. "La ricerca scientifica, infatti, sta modificando l'acronimo Pandas in Pans (Pediatric Acute Onset Neuropsychiatric Syndrome) proprio per indicare una sindrome che può essere innescata da una serie di cause, non necessariamente infettive, che poggia su una disregolazione del sistema autoimmune e che causa un'infiammazione del cervello".
I sintomi, a esordio improvviso, con cui si manifesta la PansPandas sono vari: tic, stati d'ansia, compulsioni, disturbi del sonno, bisogno di lavarsi spesso le mani, difficoltà a controllare la minzione, in alcuni casi disturbi dell'alimentazione, rush cutaneo, deterioramento del rendimento scolastico. "Non intervenire subito può significare cronicizzare questo disturbo.
Le possibilità di guarigione sono maggiori se la diagnosi è tempestiva e il trattamento viene intrapreso subito; quello di prima linea è costituito dagli antibiotici e dalla terapia di supporto cognitivo comportamentale" afferma Alberto Spalice, Professore Ordinario di Pediatria, Università Sapienza di Roma.
Molto importanti sono anche il contesto ambientale e le figure di supporto: i nonni, la scuola e gli amici.
Anche gli insegnanti giocano un ruolo importante; a volte la diagnosi arriva a seguito di segnalazioni dalla scuola, ma in generale servirebbe una maggiore formazione del corpo docente per gestire al meglio questi bambini che ad oggi non possono beneficiare dei supporti destinati ad altri di pari età con bisogni speciali (BES), a causa del mancato riconoscimento della sindrome.
A maggio 2023 è stato costituito presso il Ministero della Salute un tavolo tecnico-scientifico che dovrà affrontare in modo sistematico tutti gli aspetti che riguardano la sindrome per il suo possibile inserimento tra le malattie rare e conseguentemente nei Lea, secondo quanto dichiarato dal Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato.
Il Tavolo,sulla scorta delle linee Guida internazionali esistenti, dovrà definire quali sono i criteri da adottare in Italia per diagnosticare e trattare la Pans-Pandas in modo da arrivare ad avere quell'uniformità tra centri specialistici che oggi manca.