SLA, Registro nazionale e survey per potenziare la lotta

I dati e le informazioni sui pazienti sono cruciali per orientare la ricerca e aiutare il sistema sanitario ad erogare prestazioni sempre più vicine ai bisogni.

Con questo obiettivo sono nati il Registro nazionale dei pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e l'indagine "What ALS Wants?".

I due progetti saranno illustrati il 25 febbraio nel corso dello speciale 'ANSA Incontra' in programma alle ore 12 sul sito internet di ANSA.it.

 La SLA è una malattia neurodegenerativa progressiva altamente invalidante, contro la quale non esiste ancora una cura. Si stima che in Italia siano circa 6.000 le persone che convivono con questa malattia. Nell'eziologia della SLA sono coinvolti meccanismi e fattori genetici e ambientali, noti e non noti. Per questo approfondire ogni aspettoè importante.

Il Registro nazionale SLA è stato realizzato da AISLA, in collaborazione con l'Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari. Il registro è stato successivamente implementato con un'indagine che sarà condotta dall'Istituto Mario Negri volta a fornire un quadro chiaro dei bisogni e delle priorità dei pazienti SLA, dei loro caregiver e dei medici.

Ad illustrare i due progetti nel corso di 'ANSA Incontra' saranno, tra gli altri, Mario Sabatelli, presidente della commissione medico scientifica AISLA e responsabile area adulti Centro Clinico NeMO del Policlinico Gemelli di Roma; Christian Lunetta, coordinatore del Registro Nazionale SLA; MD AISLA e responsabile area SLA del Centro Clinico NeMO dell'Ospedale Niguarda di Milano; Elisabetta Pupillo, capo unità di Epidemiologia delle Malattie Neurodegenerative dell'Istituto Mario Negri di Milano.